instant fap
NaslovnicaVijestiBiH

Azra Šanjta-Litrić, majka teško bolesne djevojčice: Zar su za smrt bitni centimetri?

Azra Šanjta-Litrić, majka teško bolesne djevojčice: Zar su za smrt bitni centimetri?

Taira-Merjem je malena lavica kojoj je u trećem mjesecu nakon rođenja dijagnosticirana Spinalna mišićna atrofija (SMA ) tipa Werding-Hoffman sa progresivnim oslabljenjem respiratorne i druge muskulature što ima za posljedice nepokretnost i česte rekurentne respiratorne infekcije.

Ona je već u četvrtom mjesecu završila na aspiraciji, reanimaciji… Njeno oboljenje iziskuje mehaničku ventilaciju. Prije godinu, roditelji ove divne djevojčice su uputili apel zahvaljujući kojem je kupljen taj aparat za kućnu ventilaciju bez koje ona ne bi mogla živjeti van bolnice. Nažalost, roditelji nisu ni stigli da ga iskoriste jer su je došlo do pogoršanja njenog zdravstvenog stanja. 

“Nama su dobri ljudi pomogli da u roku od 15 dana kupimo taj aparat koji košta 40.000 KM jer je dolazio iz Hrvatske. Kupljen je da bi naša lavica mogla biti na kućnom liječenju, ali dogodila se još jedna reanimacija, sepsa, ima dijagnozu i hidrocefalusa, epileptičke napade, sljepoću, konstantne bakterije… Aparat nismo ni iskoristili, stoji kući spakovan i za nekoliko dana će preći u ruke sedamnaestogodišnjeg dječaka za kojeg postoji nada da će izaći sa intenzivne njege. Moja Taira-Merjem 24 sata mora biti pod ljekarskim nadzorom”, priča zaRadiosarajevo.ba njena majka Azra Šanjta-Litrić. 

Kao beba, Taira-Merjem nije izvlačila ruke kad je na stomaku, nije dizala glavicu, refleksi su joj bili slabi, imala čudan oblik ruke prema vani… Potom je došlo do hipotonije, a na kraju joj je dijagnosticirana SMA tipa 1.

“Po njenoj genetici koja je rađena tu, koju smo mi platili jer država nije mogla izdvojiti 800 KM, već roditelji to moraju, ona nije trebala doživjeti mjesec. Merjem je moja lavica, čak i u ovim najtežim trenucima ona meni pokazuje da se borim, kada otvori oči čini mi se kao da prkosi smrti i doživi svoj treći rođendan u januaru”, dodaje Azra, koja je zahvalna doktorima i sestrama koji paze na nju, kao drugi roditelji.

Nažalost, zdravstveno stanje ove djevojčice se iz dana u dan pogoršava. A država, je, vjeruje majka Azra, potpuno digla ruke od ove djece. Njoj, kao stopostonom invalidu kasni dječiji dodatak.

“Ne znam šta ta općina, država misli, da ta djeca, kategorizana kao invalidi, mogu živjeti od tih 49 KM, i još da oni kasne. Nezaposlena sam i borim se. A majke u Crnoj Gori dobijaju na treće dijete penziju, u brojnim zemljama majke sa djetetom koje imaju neku bolest imaju i vid tuđe njege i pomoći, ili im se ta briga čak uvodi kao radni staž. Samo je to kod nas bauk. Nemamo toliko pismene ljude da uvedu zakon da majka sa oboljelim djetetom ima radni staž, radni odnos, ali ne možemo to imati dok mi ne napunimo tuđe džepove”, vjeruje Azra.

“Kao roditelji u situaciji u kakvoj smo, jer za bolest našeg djeteta nema spasa, prinuđeni da obiđemo ukopna društva. Prvo smo išli u Jedilere u Islamskoj zajednici, gdje smo bili šokirani cijenom ukopa od 3000 KM. Ona će tri godine napuniti tek u januaru. Ja sam oca i majku ukopala prošle godine i dali smo za njih isti iznos, oko 7000 KM. Znate li koliko je to novca? Nepojmljivo je da dijete i odrasla osoba imaju istu cijenu ukopa. Dužan si prema roditeljima, ali još dužniji prema svom djetetu, koje je nezaštićeno.

Dodali su, ako želimo da ukop bude na Vlakovu onda je cijena 1.5 hiljada KM. U Bakijama dobijamo isti odgovor. Objašnjeno nam je da ako visina djeteta pređe 1.20 metara, cijena se plaća upola, a ako pređe 1.20, plaća se puni iznos. Strašno je kroz šta sve prolaze roditelji smrtno bolesne djece, pa još moramo misliti i na to. Za moje dijete nema lijeka, da ima karcinom ja bih se borila, prevrnula bih svijet da dobije terapiju... Vjerujte mi, ja ću naći te pare po cijenu svog obraza, nemam stida kada je u pitanju moje dijete. Ali mi gubimo dostojanstvo nakon toga, kada molimo druge, čovjeka ili banku, nebitno je, da ti posudi pare da ukopaš dijete”, pita se Azra.

Šanjta-Litrić kaže kako je otkrila da su cijene ukopa, kada pređete Sarajevo, različite.

“Ne znam što smo mi toliko bolji u KS, a od čega nisu u drugim kantonima. Zašto naša smrtna zemlja vtijedi više od vareške, zeničke, olovske… Želim doći do tih naših ulema i pitati, kako oni to određuju cijene, zar su za smrt bitni centimetri? Ko može odrediti cijenu smrti u BiH, u Sarajevu? Zar se to može?

Pisala sam Dini Konakoviću, brzo je odgovorio da suosjeća, da će sve ispitati. Ali da oni zaista suosjećaju, došli bi na Pedijatriju i posjetili ih, upoznali. Tu smo samo mi, roditelji, koji se borimo za njihovo dostojanstvo i kakav-takav život”, dodaje naša sagovornica.

Nažalost, Azra je 2001. godine već jednom preživjela gubitak djeteta. 

“Dječak Irfan je umro na nehuman način. Bila sam u šoku i nisam znala šta se dešava. Našli smo dijete mrtvo u staroj Pedijatriji. Nakon Tairine dijagnoze, ispostavilo se da je i on imao istu bolest. Kada sam izgubila Irfana, dobila sam neku kosmičku snagu, gdje nisam suze pustila. A kada sma izgubila majku, shvatila sam kako je lijepo plakati, biti sam i pustiti suzu. Svi vide jaku ženu, ali ja sam ustvari jako slaba. I kad sjednem sama, kad dođu sve one nedaće, pitam se Bože, zar me toliko voliš? Ima tu i jedna komična strana, kada se našminkam da ne bih plakala. Tako kažem i drugim mamama . Tako preživljavam. Drugi roditelji kažu, kad me vide uvijek se nasmiju, iako ne znamo šta ćemo naći iza tih vrata”, govori nam hrabra majka.

Nakon Irfana, Azra je rodila zdravu djevojčicu Fatmu, koja danas ima 13 godina.

“Fatma je prebrzo odrasla. Ona je odličan učenik i s njom stvarno nemam problema. Ona je jedna jako inteligentna djevojčica za koju ja kažem da razumije sve, ali ustvari ne razumije jer ne treba da razumije. Treba da uživa u svojim godinama. To vidim u njenim sastavima, svaku njenu posjetu zabilježi pismom i ostavi da malenoj pročitamo muž i ja. Kada imate bolesno dijete, njega nekako volite jače, ne više. Možda je zakineš ljubavlju, pa kad se vratiš kući iz bolnice, samo razmišljaš šta se dešava gore. Nekad je ne zagrlim po cijeli dan, a upravo joj je to jako potrebno“, vjeruje Azra.

Njena je želja da ova priča dođe do ljudi, da shvate kroz šta prolaze roditelji i njihova djeca. Da više niko ne dođe u istu situaciju u kojoj je ona.

A ona svaki dan živi kao da je zadnji. Svako jutro se budi i zahvaljuje Bogu što nije dobila poziv. Jedina je njena molitva da ne dobije poziv, ili ako ga dobije, da ostane normalna.

Priču o malenoj Tairi-Merjem možete slušati i u emisiji Manje je više, na Radiju Sarajevo, 90,2. 

Elma Behram i Sanja Šabanadžović, Radiosarajevo

KOMENTARI