Svake godine u Federaciji Bosne i Hercegovine od raka oboli oko 60 djece. Podatak je to Udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka” koje postoji 19 godina i koje u svom sastavu ima više od 500 članova.
Najviše mališana je sa akutnom limfoblastičnom leukemijom i limfomima (hodgkin i non hodgkin limfom), kod kojih se, prema riječima Atife Buldić-Bešić, glasnogovornice Udruženja, ali i majke oboljele djevojčice, bilježi i najveći postotak izliječenih (leukemija – 85 posto, limfomi – 95 posto).
Roditelja omogućiti dostojno bolovanje
– Obolijevaju svi, od beba, do onih sa navršenih 18 godina života, čak se i kod embriona otkrivaju tumori. Ono što je također primijećeno u posljednjih nekoliko godina, a podaci su koji dolaze sa hematoonkoloških odjela u Sarajevu i Tuzli, jeste da je povećan broj djece sa solidnim tumorima, kao što su tumori na mozgu, gliomi – navodi Buldić-Bešić.
U sklopu Udruženja je i Roditeljska kuća u Sarajevu, gdje je trenutno, kako saznajemo smješteno šest porodica, dok se u Tuzli još gradi objekat koji će imati istu namjenu kao i onaj u Sarajevu.
– U ponedjeljak kreće druga faza izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli koja se finansira iz donacije koju je osigurao Kuvajt u iznosu od 800.000 KM. Prvobitno je najavljivano da će objekat biti otvoren krajem 2022, ali, zbog ekonomske situacije u svijetu i stalnih poskupljenja građevinskog materijala, novca će trebati još, pa je i rok za otvaranje pomaknut za proljeće 2023. godine. Čekamo od nadzornog organa i arhitekstonskog biroa da nam dostave iznos koji će biti potreban kako bi se objekat završio. Još je u izradi spisak institucija kojima bismo se obratili za novčanu pomoć, a među njima je i Vlada Federacije BiH – kaže Buldić-Bešić.
Roditeljska kuća u Sarajevu otvorena je 2016. godine i od tada finansira se iz donacija, grantova i projekata Udruženja.
Udruženje je još davno pokrenulo inicijativu da svi kantoni i općine sa područja Federacije BiH, u skladu sa svojim mogućnostima, svake godine odvoje sredstva za Roditeljsku kući. No kako ističu iz Udruženja, “ne ide to uvijek baš tako lako”.
– Trenutno imamo podršku iz Zeničko-dobojskog, Tuzlanskog, Unsko-sanskog i Kantona Sarajevo. Ali to naravno nije nešto što je kontinuirano i na šta se možemo u potpunosti osloniti jer se radi o privremenim grantovima. Mi od početka tražimo sistemsko rješenje, odnosno da se Roditeljska kuća uvrsti u njihove budžete kao stavka koja će biti kontinuirana. Prepreka je stalno mijenjanje vlasti, mi sa svakim novim premijerom i ministrom pričamo priču ispočetka i tako godinama – ističe Buldić-Bešić.
Za nesmetan rad Roditeljske kuće u Sarajevu godišnje je potrebno oko 150.000 KM.
– Za sada nema problema u finansiranju, roditelji i njihova djeca imaju potpuno besplatan smješaj, hranu, higijenske potrepštine te sve ono što treba jednom domu kako bi funkcionisao.
Osim toga, trudimo se da im i sve troškove, koje imaju mimo toga, smanjimo na minimum dok su u Roditeljskoj kući – dodaje Buldić-Bešić.
Gorući problem je višegodišnje čekanje na dopunu Zakona o zdravstvenom osiguranju Federacije BiH, odnosno njegov dio koji se odnosi na bolovanje roditelja oboljele djece.
– Još 2017. pokrenuli smo inicijativu koju smo oživjeli početkom ove godine, a to je da roditelji imaju pravo na bolovanje u dužini trajanja intenzivnog bolničkog liječenja djeteta, da im se u tom periodu omogući da dobijaju stopostotni iznos plaće, te da budu oslobođeni obaveze da moraju ići na komisije za produženje bolovanja. Moram kazati kako su zastupnici u Zastupničkom domu Parlamenta Federacije BiH imali dobru volju da se izvrše dopune Zakona, međutim, politički sistem kojeg imamo, ali i izbori koji se bliže, što je također otežavajuća okolnost, usporili su cijeli proces. Posljednja informacija koju Udruženje ima jeste da je naša inicijativa upućena prema svim kantonima, odnosno njihovim ministarstvima zdravstva i zavodima zdravstenog osiguranja da se očituju – naglašava Buldić-Bešić.
Ove godine nije nedostajalo terapije
U Udruženju su, kako kažu, vrlo zadovoljni činjenicom da roditelji ove godine nisu imali nikakvih problema sa nabavkom nepohodne terapije za njihovu djecu.
– Prethodnih godina itekako je bilo problema sa nabavkom citostatika (hemoterapija), esencijalnog lijeka koji podliježe sistemu javnih nabavki, pa se zbog tenderskih procedura vrlo često dešavalo da u kliničkim apotekama, u periodu kada traju tenderi i žalbe na tendere, ne bude lijeka, pa su se roditelji i Udruženje morali snalaziti. Ove godine zaista nismo imali problema jer je sve bilo dobro posloženo i organizirano. Međutim, imamo lijekova koji nisu na esencijalnoj listi, pa se Udruženje, kroz naš zdravstveni fond, trudi smanjiti troškove roditeljima da ih oni ne kupuju nego mi od donacija koje dobijamo – objašnjava Buldić-Bešić.
Podsjetimo, Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka” i ove godine nizom aktivnosti obilježava Zlatni septembar – mjesec podizanja svijesti o raku kod djece.
Sve počinje večeras tradicionalnim osvjetljenjem važnih građevina i znamenitosti u našoj zemlji, kao što su Vijećnica i Zgrada institucija u Sarajevu, Stari most u Mostaru, rijeka Una u Bihaću, zgrada Privredne komore u Tuzli te Tvrđava u Tešnju.
– Bit će upriličeno i druženje djece sa našim poznatim sportistima, a 11. septembra održat će se i humanitarna trka/šetnja “Zlatni krug” u Visokom, koju je pokrenuo naš dječak Afan, koji se bori sa tumorom na mozgu, a koji kao sportista polumaratonom želi sebe rehabilitirati – kazala je Buldić-Bešić.
KOMENTARI